Najczęstsze pytania rodziców

Tak, jest to możliwe, choć sposób karmienia zależy od rodzaju rozszczepu.

Dość często zdarza się, że dzieci z izolowanym rozszczepem wargi są karmione piersią. Bywa to jednak bardziej wymagające i może wymagać czasu, cierpliwości oraz znalezienia odpowiedniej pozycji do karmienia.

W przypadku rozszczepu podniebienia sytuacja jest trudniejsza, ponieważ niemowlę nie może wytworzyć prawidłowego podciśnienia potrzebnego do efektywnego ssania. Na świecie opisano wiele przypadków dzieci z rozszczepem podniebienia, które były karmione piersią, jednak często wymagało to ogromnej determinacji rodziców oraz wsparcia doradcy laktacyjnego.

W praktyce wiele mam, które chcą karmić dziecko swoim mlekiem, decyduje się na karmienie piersią inaczej (KPI), czyli odciąganie pokarmu i podawanie go przy użyciu specjalistycznych butelek oraz smoczków przeznaczonych dla dzieci z rozszczepem.

Warto pamiętać, że karmienie jest jednym z pierwszych wyzwań, z którymi mierzy się niemowlę urodzone z rozszczepem. Jeśli początki są trudne, nie oznacza to, że robisz coś źle. Czasami droga do znalezienia odpowiedniego sposobu karmienia wymaga po prostu więcej czasu i wsparcia.

Tak. Ze względu na połączenie między jamą ustną a nosową dzieci z rozszczepem, szczególnie podniebienia, często podczas karmienia połykają więcej powietrza niż inne niemowlęta. Może to skutkować częstszym odbijaniem, ulewaniem oraz większym dyskomfortem po posiłku.

Pomocne mogą być częstsze przerwy na odbicie oraz karmienie w bardziej pionowej pozycji, małymi porcjami.

Amerykańska Akademia Pediatrii (AAP) oraz inne towarzystwa pediatryczne rekomendują, aby zdrowe niemowlęta spały na plecach, na płaskiej i twardej powierzchni, ponieważ zmniejsza to ryzyko zespołu nagłej śmierci niemowląt (SIDS).

Jednocześnie wiele dzieci z rozszczepem, szczególnie podniebienia, częściej ulewa, między innymi z powodu większej ilości połykanego powietrza podczas karmienia. Dlatego w indywidualnych przypadkach lekarz może zalecić niewielkie uniesienie materaca lub zastosowanie klina pod materacem.

Najważniejsze jest, aby sposób ułożenia dziecka do snu zawsze omówić z zespołem prowadzącym leczenie i dostosować go do indywidualnych potrzeb malucha.

Tak. Sam rozszczep nie jest przeciwwskazaniem do spacerów. Świeże powietrze i codzienna aktywność są dla dziecka tak samo ważne, jak dla innych niemowląt.

Nie. Rozszczep nie sprawia, że dziecko jest bardziej wrażliwe na chłodne powietrze. Wystarczy ubierać je adekwatnie do pogody, tak jak każde inne niemowlę.

Tak, po uzyskaniu zgody lekarza prowadzącego. Spokojne spacery są zwykle możliwe już w pierwszych dniach po powrocie do domu i często dobrze wpływają zarówno na samopoczucie dziecka, jak i rodziców.

W większości przypadków tak. Dzieci z rozszczepem podniebienia są jednak bardziej narażone na problemy związane z funkcjonowaniem trąbki słuchowej i częściej mają płyn w uszach środkowych.

Przed planowaną podróżą lotniczą warto skonsultować się z laryngologiem lub audiologiem, szczególnie jeśli dziecko miało problemy ze słuchem, nawracające infekcje uszu lub niedawno przeszło zabieg.

Tak. Po wypisie ze szpitala większość dzieci może podróżować samochodem. Warto jednak planować częstsze przerwy podczas dłuższych tras oraz zadbać o komfort dziecka.

Tak. Sam rozszczep nie jest przeciwwskazaniem do korzystania z basenu.

Nie ma konieczności całkowitego unikania basenu, jednak dzieci z rozszczepem podniebienia częściej mają problemy laryngologiczne. Jeśli dziecko ma założone dreny wentylacyjne lub występują nawracające zapalenia uszu, warto skonsultować zasady korzystania z basenu z laryngologiem.

Termin powrotu zależy od rodzaju zabiegu i przebiegu gojenia. Zawsze należy kierować się zaleceniami zespołu prowadzącego leczenie. Nie powinno to jednak być szybciej niż miesiąc po operacji.

Tak. Rozszczep nie powinien ograniczać naturalnej aktywności i ciekawości świata. Należy jednak zachować szczególną ostrożność, jeśli dziecko jest po operacji, aby nie doprowadzić do urazu operowanej okolicy.

Tak. Bliskość rodzica jest bardzo ważna również po operacji. Należy jedynie unikać sytuacji, które mogłyby doprowadzić do urazu operowanej okolicy.

Delikatne bujanie samo w sobie nie jest przeciwwskazane. W pierwszych dniach po operacji warto jednak zachować ostrożność i unikać gwałtownych ruchów oraz sytuacji, które mogłyby doprowadzić do przypadkowego uderzenia twarzy dziecka.

Najlepiej rozmawiać otwarcie i spokojnie, używając języka dostosowanego do wieku dziecka. Pomocne mogą być książeczki pokazujące różnorodność ludzi oraz rozmowy o tym, że niektóre dzieci rodzą się z cechami, które wymagają dodatkowej opieki lekarzy.

Nie trzeba unikać tematu rozszczepu ani go ukrywać. Dzieci bardzo dobrze wyczuwają emocje dorosłych. Szczera rozmowa, empatia i możliwość zadawania pytań pomagają budować poczucie bezpieczeństwa i akceptacji.

Tak. Rozszczep sam w sobie nie jest przeciwwskazaniem do wyjazdów rodzinnych. Warto jedynie wcześniej zaplanować sposób karmienia, zabrać odpowiedni zapas akcesoriów oraz mieć przy sobie dokumentację medyczną dziecka.

Nie każda blizna wymaga intensywnego masażu, ale w przypadku dzieci po operacjach rozszczepu Cleft lip and palate masaż jest często ważnym elementem terapii. Decyzję zawsze podejmuje operator, biorąc pod uwagę rodzaj zabiegu, gojenie i indywidualny przebieg procesu bliznowacenia. U części dzieci stosuje się również inne metody wspierające gojenie.

Z masażem blizny należy poczekać do momentu pełnego zagojenia rany i zdjęcia szwów, jeśli były stosowane. Najczęściej jest to kilka tygodni po operacji, ale dokładny termin zawsze ustala chirurg prowadzący. Zbyt wczesne rozpoczęcie masażu może zaburzyć proces gojenia.

Najczęściej zaleca się preparaty silikonowe, żele lub plastry, które pomagają regulować proces gojenia i zmniejszają ryzyko przerostu blizny. Nie każde dziecko musi stosować preparaty – decyzja zależy od rodzaju blizny, jej lokalizacji i tempa gojenia. U części pacjentów wystarczają same techniki pielęgnacyjne i masaż. Konieczne jest stosowanie wysokich filtrów SPF, minimum 60.

Naukę masażu blizny najczęściej prowadzi zespół terapeutyczny: chirurg, fizjoterapeuta oraz neurologopeda. Neurologopeda odgrywa szczególnie ważną rolę w pracy z dziećmi po rozszczepach, ponieważ łączy terapię funkcjonalną, mowę, napięcie mięśniowe twarzy, z pracą nad elastycznością tkanek i blizny.

Zmiany takie jak zaczerwienienie, twardnienie, swędzenie czy pogrubienie blizny mogą być elementem naturalnego procesu gojenia, ale mogą też świadczyć o bliznowaceniu przerostowym. W takiej sytuacji należy skontaktować się z chirurgiem prowadzącym. Czasem konieczna jest modyfikacja pielęgnacji, wprowadzenie silikonów, masażu lub dodatkowych metod leczenia.

Laseroterapia nie jest standardem u każdego dziecka. Stosuje się ją tylko w wybranych przypadkach – np. gdy blizna jest przerostowa, zbyt twarda, zaczerwieniona lub wpływa na funkcję tkanek. Decyzję o laserze podejmuje specjalista po ocenie blizny w czasie kontroli. U wielu pacjentów odpowiednia pielęgnacja i terapia manualna są wystarczające.